当会が任意団体で活動していた時の活動履歴、2020年4月より一般社団法人となった活動履歴です。
小児がんを経験した子どもたち等がサンタに。
~クリスマス、年末、病院で過ごす子どもたち、家族がいます。
この活動は、当会のイベント(部活動やお泊り会など)に参加する子どもたち自身がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント(玩具や本・DVDなど)を自ら届けるというものです。
このプレゼントを届ける子どもたちの活動を当法人では「みんレモサンタ」と名付けています(2017年より毎年活動を行っています)。
2017年は1カ所だった施設も、活動が広がる中で繋がりや支援も増えていき、昨年2019年には8カ所となり、今年はさらに増えて13施設とりました(下記参照)。
コロナ禍のオンライン活動に全国から患児家族が参加していくださるようになり、関東を中心に届けていたプレゼントも今年は全国に広がりました。
【2020みんレモサンタさん】オリバー・優希・優奈・よしまる・潤平・宗佑・紗彩・遥仁・希実・晴生・四郎
🎅公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成(第3次)」より、プレゼント購入費用の一部を助成して頂きました。その他、皆さまからのご支援より、このみんレモサンタの活動できています。
【2020年の寄贈先一覧】神奈川県立こども医療センター・ファミリーハウス「リラのいえ」(横浜)・横浜市立大学附属病院・埼玉医科大学国際医療センター・島根大学医学部附属病院小児センター・国立成育医療研究センター(小児がんセンター)・東京慈恵会医科大学附属病院(本院)・三重大学医学部附属病院・東京大学医学部附属病院・昭和大学病院・岡山大学病院・大阪市立総合医療センター・井原市立井原市民病院小児科(岡山)
12月6日(日)、「みんなのオンラインクリスマス会」を開催しました。
全国から21名の子どもたちとみんレモサポーターのボランティアさん、そして、岡山レモネードスタンドの会さんにご参加・ご協力いただき無事に終了しました。
オンラインミニコンサート、岡山レモネードスタンドの会さんによるオンライン岡山クイズ大会、オンラインUNO大会、オンラインビンゴ大会……と盛りだくさんの内容となりました。
3択の岡山クイズはとても面白くて、盛り上がりました。
〇「ぼっけえ」「えらい」の意味は?
〇岡山木村屋の有名はロールパンは?
……など、皆さん楽しく考えていました。
(分からない方は調べてみてくださいね)
また、UNO部顧問の内分泌がご専門の安達昌功先生(昭和大病院)にもご参加頂きました。会の終わりには先生と参加者の方との対話・相談会も開催できました。
小児がんの晩期合併症で多くの子どもたちが向き合う内分泌の問題。
こうやって、それぞれが抱える悩み相談させて頂く事はとてもありがたいことです。安達先生に感謝申し上げます。
毎年対面で開催しているクリスマス会ですが、今年はコロナ禍ということでオンラインとなりました。しかし、オンラインだからこそ、様々な場所から患児家族の方がご参加してくださいました。
これもご協力、ご参加いただいた皆様のおかげだと思っております。ありがとうございます。それぞれに素敵なクリスマスとなりますように、祈っています。
当イベントは認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークの助成と皆様からのご支援により受けて開催することができました。ありがとうございました。
12月5日(土)、AYA GENERATION + group【アグダス】さんのオンラインイベント・AYAまつりの中で、オンラインレモネードスタンドに参加させて頂きました。
当法人の子ども会長(えいしましろう)が、参加者の皆さんと一緒にみんレモオリジナルのレモネードを作ったり、絵本『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)の朗読をしたりしました。
11月8日(日)、「第3回みんレモ探検レモン狩り」をファーマシーガーデン浦賀さん(横須賀市西浦賀)のご支援により開催させて頂きました。
7家族28名の仲間が集いました。患児・きょうだい児は1歳から20歳まで、幅広い年齢層のお友達が参加してくださいました。ありがとうございました。
体温計測、消毒から始まり、みんなで気をつけ合いながら、レモン狩り、農園散策、距離をとってのお話やゲーム、レモンの木の植樹……など、楽しい思い出がたくさん作れました。
青い空ときれいな海が見えるレモン畑での集いは、毎回本当に癒されて幸せな気分になります。
以前、植樹をしたレモンの木(みんなのレモネードの木)には小さなレモンがなっていました。レモン狩りの様子は当会のインスタグラムの動画でも見ることができます。
11月1日(日)、オンライン交流会を開催しました。読書部、UNO部、そして、おしゃべり部、どれもゆったり楽しく交流できました。以下開催報告です。
🍋オンライン読書部
オンラインでそれぞれのおすすめの図書を紹介しあいました。今回はたくさんのオススメが!どれもこれも、読んでみたくなります。気になる本もたくさん!
読書部が始まってもうすぐ2年。参加する子どもたちの成長と共にお勧めの本も変わってきて、それがなんとも嬉しく愛しくあります。
【読書部部員おススメ】
小説・児童書
①凍りのくじら(辻村深月/講談社文庫)
②よるのばけもの (住野よる/双葉文庫)
③少年の犬(馳星周/文藝春秋)
④やどりはすべり台の下で (岡田淳/偕成社文庫)
絵本
①ノンタンいたいのとんでけ〜☆(キヨノサチコ/偕成社)
②さむがりやのねこ(わたなべゆういち/フレーベル館)
③銀河鉄道の夜(宮沢賢治/講談社)
その他
①すき好きノート(谷川俊太郎/アリス館)
【みんレモ読書部サポーターさんおススメ】
児童書
①こいぬとこねこのおかしな話(ヨゼフ・チャペック/木村 有子訳/岩波少年文庫)
②チョウはなぜ飛ぶか(日高敏隆/岩波少年文庫)
絵本
①まよなかのせおよぎ(近藤未奈/講談社)
【読書部顧問・柳澤隆昭先生(東京慈恵会医科大学)オススメ】
①詩のこころを読む(茨木のり子/岩波ジュニア選書)
②上手な脳の使いかた(岩田誠/岩波ジュニア選書)
~柳澤先生より~
今月は2冊の本のおすすめです。2冊の題名をご覧になって、どういう関係で一緒にすすめてきたのかな、と思われるかもしれません。
実は、いずれも岩波ジュニア選書の本であるというだけで、共通したことはないのですが、もっと深い意味では共通するところがあるかもしれません。これまでも、おすすめの本の中に、岩波ジュニア選書の本があったと思います。私が皆さんの年齢のころには、まだ岩波ジュニア選書はでておらず、ああその頃からあったら良かったのに、と大人になってから読むようになってしばしば思うことがあります。
岩波書店からは、岩波新書という新書が、昔からでていて、早ければ中学校ぐらいから読むことできるようなシリーズです。いろいろな分野について、はじめて読み、理解するのに最適なシリーズです。
その同じことを、小学校高学年ぐらいから中学生ぐらいを対象に企画されたのがジュニア選書です。
本屋さんや、図書館で、手にとって、ちょっと面白そう、ちょっと興味がある、と思ったら、どの本でも、ときには背伸びして、読んでみてください。最初は、わらかない部分が多いときでさえ、心に残ったり、後に大切な本となっていくことがあります。
今回の2冊のうち②の本は、神経内科、神経科学が専門の岩田誠先生が、書かれた本です。脳や脊髄の中枢神経系の構造が解説され、さらにその働きについての説明があります。
はじめて読む人には、この部分が読みにくいと最初は思われることがあるかもしれません。
本の中にでてくるように私たちの脳には、使えば使うほど頭がよくなっていくような仕組みがあり、またいろいろな脳への障害から回復していく仕組みがあり、最近までわからなかったそうした仕組みがどんどん新しくわかるようになっています。
この本が出たのは2016年ですが、その後の4年間だけでも、新たにわかったことがたくさんあります。そうした自分から良くなっていく、あるいはいろいろ回復させていく力をもった脳の働きをよく知り、もっとも上手に脳を使って勉強をするには、というのがこの本です。
岩田先生は、大人向けの本もたくさん書いておられるので、いずれ高校生、大学生となったら読んでみてくださいね。
もう1冊の詩人、茨木のり子先生の、本、「いい詩には、人の心を解き放ってくれる力があります。また、生きとし生けるものへのいおとしみの感情をやさしく誘い出してもくれます」と本の裏表紙の解説にはあります。
そのような詩をみずから書いてこられた詩人が書いた、詩を読む本です。解説にあるような詩のもつ力を、本を通して実感してほしいと思います。
言葉のもつ力を実感してほしいと思います。そうして、そのような言葉、詩のもつ働きが、実は脳に働きかけて、幸せな気持ちを引き出し、さらに脳にも影響を与えてくれる可能性があります。
最近の神経科学の研究では、本を読むこと、読書は、単に本を読んで知識が増える、というだけの効果でなく、脳そのものに変化を起こして、頭をよくする可能性が言われているのですよ。
そのことをそれほど意識せず、楽しいというだけで読書をしていると知らず知らずのうちに、頭がよくなっていると思います。
長くなりました。11月の読書部が、楽しい、充実した時間になりますように。
🍋オンラインUNO部
離れていても、繋がり合える、笑いあえる、ということを実感するオンラインUNO部。今月は5人の参加者でした。新しい仲間も増えて楽しく開催できました。
🍋おしゃべり部
保護者が語り合う「おしゃべり部」。開催の模様は「おしゃべりのあとのブログ」にて報告しています。今回も楽しく、そしてためになるお話たくさんできました。仲間がいるっていいなぁと毎回思います。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第1次)」よりご支援頂き開催しています。
9月27日(日)、オンライン交流会を開催しました。今回は久しぶりの読書部、いつものUNO部、そしておしゃべり部、どれもゆったり楽しく交流出来ました。
以下開催報告です。
🍋オンライン読書部
オンラインでそれぞれのおすすめの図書を紹介しあいました。
【部員オススメ】
①『骨董屋眼球堂』(小林栗奈/産業編集センター)
②『パプリカ』(筒井康隆/新潮文庫)
③『君の膵臓を食べたい』(住野よる/双葉社)
④『青くて痛くてもろい』(住野よる/角川文庫)
⑤『びっくりいろあそび』(チャック・マーフィー/大日本絵画)
【読書部顧問・柳澤隆昭先生(東京慈恵会医科大学)オススメ】
①角野栄子:新装版 魔女の宅急便(全6冊)(角川文庫)(福武文庫からも6冊刊行)
②角野栄子:ねこになっちゃった(小学館)
③角野栄子:ファンタジーが生まれるときー『魔女の宅急便』とわたし(岩波ジュニア新書)
④角野栄子:エブリデイマジック(平凡社 コロナ・ブックス)
【柳澤先生より】
今回の本は、皆さんがすでに読んでおられて、もしかしたら皆さんのほうが詳しいかもしれない本です。
①は映画をご覧になって好きな人もいることでしょう。映画もすばらしい映画だと思いますが、6冊もある原作を読んでみると、ますます好きになり、また本で読むことの喜びも感じられることと思います。
興味がでてきたら、ほかのいろいろな絵本、本もご覧になってみてください。そのうちの②は、猫もでてくることもあってこれも大好きな本です。
そうして、角野栄子というこの作家に興味がでてきたら③も読んでみてください。このような素晴らしい本を、どのようにして生み出してきたのかわかって興味深く、さらに好きになると思います。
④は、やや大人向けの本ですが、③と重複して、これらの素晴らしい作品を生み出してきた作者の背景、そしてたくさん写真があって、日常生活のご様子まで知ることができます。
久しぶりのオンライン読書部、よい時間になりますように願っています。
🍋オンラインUNO部
離れていても、繋がり、笑い合えるということを実感するオンラインUNO部。今月は8人の参加者でした。新しい仲間も増えて楽しく開催できました。
🍋おしゃべり部(保護者向け)
保護者が語り合う「おしゃべり部」。開催の模様は「おしゃべりのあとのブログ」にて報告させて頂きます。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第1次)」よりご支援頂き開催しています。
今月も笑いの絶えない、患児きょうだい児のオンラインUNO部終了しました。
オンラインだからこそ、全国から仲間が集いました。仲間がいるっていいですね。
仲間も少しずつ増えてきて、子どもたちは毎回参加を楽しみにしてくれています。
毎月、子どもたちの成長や笑顔がみられて、事務局としては、いつも幸せな気持ちになります。
今月は、ママパパのおしゃべり部も開催。検査、治療、晩期合併症、学校生活、コロナのことなど様々な情報を交換しました。
オンラインは気軽に繋がれてありがたいけど、やっぱり皆で会いたいねーと、いう話にもなりましたが、暫くはオンラインのみの交流が続きそうです。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第1次)」よりご支援頂き開催しました。
2020年8月1日(土)開催
リモートで参加しました!
当法人では、毎夏、岡山県井原(いばら)市にて、患児きょうだい児のお泊り交流会とレモネードスタンドを開催しています。しかし、今年はコロナ禍により開催・参加を見送りました。
今年は、毎年ご一緒している地元の井原市立高等学校の教職員有志の皆さん主催で、屋外、テイクアウトで「新しい生活様式」のレモネードスタンドが開催されました。
また、昨年参加してくださった患児家族やサポーターの方々が、神奈川、千葉、東京からやリモートで参加してくださいました。
リモートで、懐かしい井原市立高校の風景を見たり、教職員の皆さま、生徒さんとお話をしたり、レモネードスタンドに来てくださった方々にご挨拶したり、楽しい時を過ごしました。
井原市立高等学校の皆さま、岡山レモネードスタンドの会さま、そして、ご来場頂いた皆さま、ありがとうございました。
離れていても、気持ちや想いは繋がるのだと思えるレモネードスタンドでした。来年は、岡山県井原市で会えることを願っています。
2020年7月19日(日)10時~、今月も笑いの絶えない、患児きょうだい児のオンラインUNO部終了しました!
オンラインだからこそ、千葉、神奈川、岡山、大阪、三重から仲間が集いました。
人数も増えてきたので、今月からは2グループに分けて対決!
みんながUNOを持っているので、かわいいデザインや、新しいカードなどもあり、それもまた、盛り上がりました!
子どもたちの成長もみられて、事務局としては、幸せな気持ちになりました。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第1次)」よりご支援頂き開催しています。
夏の暑さに弱い小児がん患児さん、そして、共に過ごすきょうだい児さんに、手作り布マスクを200枚届けました。
200枚はSNSを通して応募してくださった患児家族さんやファミリーハウス・りらのいえにお渡ししました。
マスクを制作してくださったのは、「横浜ソーイング同好会」の皆様です。ご協力ありがとうございました。
公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第二次)」よりご支援頂き実施しました。
2020年6月14日(日)は「レモネードスタンドの日」です。レモネードスタンドを通して、小児がんの啓発・支援を伝える日です。
【レモネードバトンについて】
今年は新型コロナウイルスの影響で、レモネードスタンドやイベントを開催することができません。
そこで、今年はSNSを通して、様々な方が参加できる以下のイベント「レモネードバトン」を岡山レモネードスタンドの会、小児がん患児家族有志、サポーターの皆さまや当法人(一般社団法人みんなのレモネードの会)で考え、2020年6月1日(月)~13日(土)に開催しました。
レモネードや伝えたい画像、メッセージをハッシュタグ(#レモネードバトン #レモネードスタンドの日 #小児がん支援)をつけて、SNS(FB・Twitter・インスタ)に投稿して頂くというものです。
【ご協力ありがとうございました】
レモネードバトンが終了した6月14日朝、事務局が確認できた画像は、約390でした。その他、ブログや文章のみで投稿をしてくださってくださった方、特別授業を開催してくださった学校、また、SNSのプライバシー設定などで確認できていない方を含めると400以上にはなっていると思います。
たくさんの方にご協力、応援頂きました。ありがとうございます。
【小児がんについて】
治療中、治療が終わっても、小児がんと向き合う様々な患児やがいて、その家族、きょうだいさんがいます。お空の大切なわが子やお友達を思う家族や仲間がいます。
治るようになった病気と言われますが、まだまだ治療法が確立されていないものもあり、治療後には晩期合併症や後遺症に向き合わねばなりません。専門の医師も足りません。
希少疾患が故に、仲間も少ないです。だから、繋がりは大切です。このイベントを通して、新しい繋がりも広がりました。その繋がりが、また、次に繋がる一歩になるかもしれません。
小児がん支援とよく言われますが、腫瘍の種類、それぞれの置かれている状況で支援やサポートは異なってきます。きめ細かな支援が必要です。
#レモネードバトン、でSNSで検索してみてください。みなさまそれぞれの想いがあります。
レモネードスタンドの日は、レモネードスタンドを通して、小児がんの啓発・支援を伝える日ですが、患児家族にとっては今まで、これからの「頑張り」を慰労する日でも良いのではないでしょうか。
【参考リンク先】小児がんとは
「国立がん研究センター小児がん情報サービス」より
6月14日(日)のレモネードスタンドの日に、小児がん啓発のため、絵本『ぼくはレモネードやさん』(えいしましろう・生活の医療社)朗読インスタライブを開催しました。
朗読は作者が行いました。参加してくださった皆さま、ありがとうございました。
2020年6月7日(日)14時~、「絵本『ぼくはレモネードやさん』オンライン朗読交流会」を開催しました。小児がん患児きょうだい児が奏でるピアノ演奏と共に、作者・えいしましろうが朗読しました。
素晴らしいピアノ演奏してくださった、さあちゃん、はるきくん、ようへいくん、ありがとう。本当に素晴らしかったです。
絵本は、作者(えいしましろう)が朗読し、いつもレモネードスタンドを手伝ってくれている、はるひとくんが絵本のページをめくってくれました。
患児家族の知人や友人の方、レモネードスタンドを開催したり、開催したいと思っている方、小児がんについて知ってみようと思った方、医学部や看護学部の学生さん、教育関係者の方、患児家族の方々、様々な立場の方々が集い、気持ちを繋ぐ素敵な会となりました。
60名以上の方が参加してくださいました。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金(第一次)」よりご支援頂き開催しました。
2020年6月7日(日)10時~、患児・きょうだい児のオンライン交流会。オンラインUNO、盛り上がりました!
オンラインだからこそ、全国から仲間が集まりました。オンラインUNOは子どもたちが考案し、パパたちがスムーズにできるように色々とルールを決めました。
オンラインは小児がん患児家族にとって、コロナが収束しても活用できる大切なツールです。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金」よりご支援頂き開催しています。
2020年5月10日(日)、患児きょうだい児のオンライン交流会を開催しました。今回は急遽「オンラインUNO」にもトライ!やってみたら、やれるではないですか!びっくり!楽しかったです。
各地(さすがオンライン)から、6家族、15名ほどの皆さまにご参加頂きました。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金」よりご支援頂き開催しています。
星野源さんの『うちで踊ろう』のみんレモコラボ動画を作成。今までの活動を共にしてくださった皆様とのコラボです。青空の下、再びみんなで集えるその日まで、それぞれの場所で繋がり合いましょう。
SNSでよく見かけた「読書文化の普及に貢献するためのチャレンジ」を当法人でも、2020年4月25日より5月1日まで(7日間)行いました。
参加方法は、諸説ありますが、
・好きな本を1日1冊、7日間投稿するというもの。
・本についての説明なしに表紙だけの画像をアップします。
・そして、他の方にフェイスブックなどのSNSでそのチャレンジのバトンを(7日間やってみよう!と)渡す。
……という感じです。
当会でも上記の参加方法を以下のようにアレンジして挑戦しました。
【当会のブックカバーチャレンジ!スタイル】
バトンを渡すのではなく、本の表紙の写真とSNSにあげるときの名前を送って頂き、当法人発信という形で、皆様のおすすめの本をSNS(Twitter・FB・Instagram)にあげました。
患児・きょうだい児の読書部発信の企画ですが、様々な皆様にご応募頂き、30冊以上の本をご紹介することができました。
また、新たな繋がりもできたり、なかなか会えない仲間とコンタクトが取れたり、事務局も楽しくご紹介できました。ありがとうございました。
2020年4月19日(日)、「みんなのレモネードの会オンライン交流会」を開催しました。20家族、30名ほどが全国的から集まりました。
お話したり、手を振り合ったり、ぬいぐるみやワンコを見せあったり、ストレッチしたり、歌を聞いたり踊ったり、笑ったり、zoom操作にもたついたり、笑いの絶えない時間でした。
司会、進行、素敵な歌を披露してくださった史桜先生、香港⁈からのシークレットゲストのジャッキーちゃん、おうちや病棟から参加してくださった皆様、みんなみんな本当にありがとうございました。
こちらのオンラインイベントは、公益財団法人かながわ生き活き市民基金「新型コロナ対応 緊急応援助成金」よりご支援頂き開催しました。
2016年より任意団体として活動を始めた「みんなのレモネードの会」は、2020年4月15日より「一般社団法人 みんなのレモネードの会」となりました。
小児がん患児家族の立場から、「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族で繋がりたい」と、小児がん啓発活動、患児やその家族の交流会などを開催していましたが、今後はその活動をより幅広く行い、必要な支援を充実させていきたいと思っています。
2月15日は国際小児がんデー。各地で小児がんに関する展示や講演会、交流会、イベントが開催されました。
当会はみなとみらいにある、クイーンズスクエア横浜にて開催された小児がん啓発イベント(主催:神奈川県立こども医療センター小児がんセンター/かながわ健康財団)に参加しました。
たくさんの方が足を止めてくださり、レモネードを飲んだり、音楽を聴いたり、小児がんに関する展示を見たり、メッセージを書いてくださいました。
夕方からは、小児がんの子どもたちを音楽で元気づけるためのチャリティーイベント「LIVE EMPOWER CHILDREN2020 Supported by Aflac」にアフラック生命保険株式会社さんのご招待で参加してきました。
たくさんのアーティストの方々、運営をするスタッフの皆さまの姿に元気をもらいました。 小児がんに向き合い、よりよい治療、環境、未来をと願う方々にたくさん出会えた1日でした。
国際小児がんデー(2月15日)は、小児がん患児やサバイバーと家族のために、小児がんへの意識を高め、支援を表明する世界共同のキャンペーンです。
ゴールドリボンは小児がんのシンボルマークで、世界中どこでも、このシンボルマークは同じです。
「あまり知られていない、国際小児がんデーやゴールドリボン、小児がんについて知ってもらうために、ゴールドリボンを飾って、家族や知り合いと話をしたり、SNSに投稿してみよう!」「国際小児がんデーのことを知って心に留めませんか?」という呼びかけを当会でも行いました。
それぞれができることを、それぞれの場で、無理なく……と、当会が呼び掛けている毎年恒例のキャンペーンです。
小さな取り組みも、集まれば大きな力となります。
2020年2月1日(土)、相鉄線いずみ野駅前で開催された「いずみ野節分祭2020」にて、レモネードスタンドと絵本『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)の朗読をしました。
同じ小児がんのお友だちも、一緒に参加くれました。レモネードスタンドの合間に、みんなで遊ぶのも楽しかったです。
絵本「ぼくはレモネードやさん」をたくさんの方が買ってくださったり、地元の先生方などが手伝ってくださったり、地域の方々がとてもよくしてくださり、嬉しかったです。副会長の腕輪やさんも、好評でした。
レモネードスタンドで集まった募金は65,771円になりました。
この大切なお金はみんなのレモネードの会を通して、小児がんの子どもたちや家族が笑顔になるためにできることに、使わせていただきます。
2020年、今年も患児・きょうだい児の部活動が始まりました。